El cambio radical en la vida de un paciente con hemofilia con el uso de profilaxis

junio 11 13:59 2018 Print This Article

“Recuerdo el día en que comencé mi tratamiento bajo profilaxis, fue un giro de 180 grados. A partir de ese momento tuve una mejor calidad de vida y mayor tranquilidad” son las palabras de Edmundo Águila, un paciente diagnosticado con hemofilia “A” severa y que vivió bajo el tratamiento a demanda por 17 años.

Hoy con 21 años, cuatro de ellos bajo tratamiento profiláctico, asegura que el último sangrado articular lo tuvo a los 17 años.

Edmundo es un deportista de alto rendimiento que se dedica a la natación. Éste universitario que lucha para que los pacientes en México tengan acceso a los mejores tratamientos, afirma que con el tratamiento profiláctico puede hacer ejercicio y no tiene limitantes en cuando a sus labores diarias.
“Cuando yo empecé a hacer ejercicio a los cinco años tenía sangrados articulares. Incluso en el día a día llegaba a lesionarme y obtuve varias artropatías (lesiones en las articulaciones). Con tratamiento profiláctico ya no tengo que limitarme, los pacientes sabemos que no somos Superman, pero tenemos tranquilidad” señaló Edmundo.

La hemofilia es un problema hemorrágico. Existe el mito de que las personas que viven con este padecimiento sangran más rápido de lo normal, pero en realidad lo que sucede con ellos es que pueden sangrar por más tiempo. Esto, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.

A pesar de ser considerada una enfermedad rara, es bastante frecuente en México. De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM), en México existen 6,115 pacientes que viven con este padecimiento. “En nuestro país el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto”, afirma el presidente de la FHRM, Alfonso Quintero.

Si bien, la hemofilia es una enfermedad que no tiene cura y que tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de ésta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.

“Una persona que vive con hemofilia puede llevar su vida normal si sigue de por vida su tratamiento de profilaxis, el cual consiste en la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias”, asevera Alfonso Quintero.

La idea de la profilaxis surgió a partir de la observación de que las personas con hemofilia leve o moderada (que tienen niveles de factor de coagulación de 1% o mayores) rara vez presentan hemorragias espontáneas. También tienen menos lesiones articulares que las personas que padecen hemofilia grave.

Los médicos que realizaron estos estudios consideraron que, si pudieran mantener los niveles mínimos de factor alrededor del 1% mediante la inyección periódica de concentrados de factor de coagulación, podrían reducir el riesgo de hemorragias y prevenir daños articulares.

Desde entonces, importantes estudios han demostrado que los niños que reciben profilaxis tienen, en efecto, menos hemorragias y articulaciones más saludables.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., afirma que la profilaxis no ayudará a reparar articulaciones que ya están lesionadas. Sin embargo, disminuirá la frecuencia de las hemorragias, puede reducir el avance de la enfermedad articular, y puede mejorar la calidad de vida.

Al respecto, Edmundo Águila, afirma que lo mejor que un paciente recibe junto con el tratamiento profiláctico es “la tranquilidad de realizar las labores diarias, ir a la universidad, hacer ejercicio e ir a divertirse sin preocupación; con el tratamiento a demanda vives con cuidado y evitas hacer cosas porque si llega a pasar algo tienes que salir corriendo a tu casa o al hospital e interrumpir tus labores diarias”.

Por último, el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana expresó que “el objetivo de los tratamientos contra la hemofilia debe ser lograr que el paciente no sangre y esto se logrará con la profilaxis. Existen nuevas oportunidades de tratamiento para los pacientes con hemofilia que les permiten permanecer activas, participar más cabalmente en la vida cotidiana y conseguir mayor apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida”, finalizó.

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), fue fundada el 28 de septiembre de 1991, con el objetivo de impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana. Actualmente cuenta con 18 asociaciones estatales afiliadas en toda la república mexicana.

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