El mayor desafío para el tratamiento de la hemofilia: los inhibidores

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La Casa de la Hemofilia de la Ciudad de México fue sede del Primer Encuentro de Pacientes con Hemofilia e Inhibidores organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM).

Como parte de las actividades, los asistentes contaron con sesiones informativas enfocadas a aspectos epidemiológicos, rehabilitación, enfoque psicológico, automonitoreo y apego al tratamiento, esto con el objetivo de mostrar la importancia de una atención integral para las personas que viven con este padecimiento.

Este foro también permitió la realización de una dinámica para compartir la campaña de difusión que actualmente es realizada por la FHRM, #ViviendoConHemofilia misma que generó la interacción y participación de los asistentes quienes compartieron sus sueños para impulsar una cultura que permita que los pacientes cuenten con las mejores condiciones de tratamiento y rehabilitación, para así lograr sus anhelos.

Hablando de inhibidores
Durante esta reunión, los especialistas coincidieron en que los Inhibidores representan un problema médico grave que puede ocurrir cuando una persona con hemofilia presenta una respuesta inmunológica al tratamiento con concentrados de factor de coagulación.

Los inhibidores se refieren a la defensa que genera el sistema inmunológico de una persona cuando reacciona a las proteínas de los concentrados de factor como si fueran sustancias ajenas porque el cuerpo nunca las había reconocido. Cuando esto ocurre se forman inhibidores (también llamados anticuerpos) en la sangre para atacar a las proteínas de factor ajenas. Esto impide a los concentrados de factor corregir el problema hemorrágico que ocasiona la Hemofilia.

De acuerdo con la FHRM, en México se tienen identificados a 283 pacientes con inhibidores. “En esta situación, las hemorragias son muy difíciles de controlar. De hecho, una persona con inhibidores enfrenta más hemorragias y dolor porque el tratamiento con concentrados de factor no funciona, por lo que se aumenta la probabilidad de daños articulares permanentes” señaló Alfonso Quintero, presidente de la FHRM.

Los inhibidores se presentan con mayor frecuencia en personas con hemofilia grave que en quienes padecen hemofilia moderada o leve, y más a menudo en casos de hemofilia A que de hemofilia B.

Los inhibidores se presentan principalmente en niños con hemofilia severa, aunque también pueden presentarse en etapas posteriores de la vida, en personas con hemofilia leve o moderada, después de recibir tratamiento.

Cerca del 25 al 30% de los niños con hemofilia A severa (deficiencia de factor VIII) presentan inhibidores. Un menor número de personas con hemofilia B (deficiencia de factor IX), cerca del 1 al 6%, presenta inhibidores.

¿Cuáles son los signos y síntomas de los inhibidores?

Una persona con hemofilia que presenta inhibidores no mejorará después del tratamiento normal con concentrados de factor. Se sospecha la presencia de inhibidores cuando la persona, el familiar o el personal médico notan que el tratamiento es menos eficaz de lo que solía ser. Los siguientes son algunos signos y síntomas de la presencia de inhibidores:

  • Una hemorragia no se controla adecuadamente con la
    dosis usual de concentrados de factor
  • El tratamiento normal parece ser cada vez menos eficaz
  • La hemorragia es cada vez más difícil de controlar

En la actualidad, los inhibidores con frecuencia se descubren durante un examen de laboratorio de rutina. El diagnóstico basado en signos y síntomas de inhibidores debería confirmarse mediante repetidas pruebas de laboratorio.

Es importante destacar que, debido a su falta de respuesta al tratamiento, los pacientes con hemofilia que desarrollan inhibidores son especialmente vulnerables y sus posibilidades de tener una vida normal son aún más reducidas.

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