- La Secretaría de Obras y Servicios se solidarizó a la causa de la campaña “conocER y reconocER”, impulsada por distintas asociaciones civiles, que solicitan atención e inclusión hacia los pacientes con Enfermedades Raras en México.
- En México, de acuerdo a la Secretaría de Salud, se estima que un total de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara[1]
- El 80% de las enfermedades raras son de origen genético[2] y 65% de estas enfermedades son graves e incapacitantes.[3]
- La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y la Amiloidosis Hereditaria Asociada a Transtiretina (AhTTR) son algunas de las enfermedades raras crónico -degenerativas que afectan la salud de los pacientes mexicanos.
Ciudad de México. – Una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 por cada 10,000 habitantes. [4] Estas enfermedades, por lo general, tienen un déficit de investigación médica y científica, lo que dificulta su correcto diagnóstico; por lo que las personas que viven con estas enfermedades visitan entre 6 y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo.
Un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un agravamiento de su enfermedad.[5] Por tanto, con la intención de identificar oportunidades que puedan acercar a las personas a un diagnóstico y atención oportuna de su enfermedad distintas asociaciones de la sociedad civil han puesto en marcha la campaña: “conocER y reconocER” atención e inclusión para las personas con Enfermedades Raras (ER).
Las asociaciones participantes son: la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, Fundación Teletón México, La Fundación de Familias con Amiloidosis en México AC (FFAM), Cerebros en Desarrollo y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER).
Asimismo, la Secretaría de Obras y Servicios se solidarizó a la causa de esta campaña e iluminó los principales monumentos de la Ciudad de México de color verde, morado, azul y rosa la noche de ayer martes 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre los monumentos que se iluminados se cuentan:
o Monumento a Cuauhtémoc
o Cuitláhuac
o Fuente de la Diana Cazadora
o Fuente de Petróleos
o Acueducto de Chapultepec
o Distribuidor Vial San Jerónimo
Únete a la conversación y conoce la campaña conocER y reconocER aquí:
- Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular
- Fundación de Familias con Amiloidosis (FFAM)
- Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP)
- Fundación Teletón
[1] https://www.gob.mx/salud/articulos/alrededor-de-8-millones-de-mexicanos-viven-con-enfermedades-raras?idiom=es#:~:text=Se%20estima%20que%20ocho%20millones,e%20investigar%20m%C3%A1s%20sobre%20ellas. Consultado el 20 de febrero del 2023
[2] https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras?idiom=es consultado el 14 de febrero del 2022
[3] https://www.redaccionmedica.com/secciones/neurologia/neurologia-y-neuropediatria-engloban-casi-el-50-de-las-enfermedades-raras-4643 consultado el 14 de febrero del 2022
[4] http://www.femexer.org/que-es-enfermedadrara/ consultado el 08 de febrero del 2022
[5] https://amiif.org/unam-abre-la-primera-unidad-de-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-mexico/ consultado el 7 de febrero del 2023
