Investigación y desarrollo de tratamientos: un derecho fundamental de los pacientes con Esclerosis Múltiple

• La EM es una enfermedad neurológica crónica, a veces incapacitante, que genera un impacto socioeconómico sustancial sobre los pacientes y los cuidadores • Un diagnóstico y tratamiento oportunos disminuyen la progresión de la enfermedad

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“La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune e incurable que afecta al sistema nervioso central ocasionando discapacidad, esto derivado de un diagnóstico y atención tardíos”, mencionó la Dra. Rosa Estela Juárez Pérez, médico internista y presidenta de la Asociación Multidisciplinaria para el Apoyo a la Salud A.C. (AMUPAS).

En México, el tratamiento que reciben las personas con EM depende de la cobertura médica con la que cuente cada paciente, lo cual limita de manera importante el acceso a aquellos que solo tienen cobertura a través de las instituciones públicas, como es el caso del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) o el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). En el caso de los pacientes con Seguro Popular, la realidad es distinta, ya que este organismo no cuenta con cobertura para esta enfermedad.

“Uno de nuestros objetivos como organización es lograr la equidad en el acceso a tratamientos para la EM, esta debería ser una de las prioridades del sistema de salud mexicano, y así lograr que los pacientes tengan oportunidad de tener tratamientos que les permitan tener una mejor calidad de vida y reducir de manera importante el avance de su enfermedad, detener las secuelas y el riesgo de discapacidad; las alternativas existen solo es necesario que podamos ofrecerlas a los pacientes”, señaló la Dra. Juárez.

Es importante mencionar que los costos indirectos asociados al padecimiento, relacionados principalmente con la pérdida de productividad, representan más de la mitad de la carga económica total de la EM, por lo cual la urgencia de brindar a los pacientes las opciones que les permitan reintegrarse a su vida.

La adherencia al tratamiento es esencial para obtener resultados óptimos para el paciente, especialmente para enfermedades crónicas, como la EM, donde una baja adherencia puede conducir a un empeoramiento en la etapa de la enfermedad y la acumulación de discapacidad.

En la Esclerosis Múltiple no hay etapas de la enfermedad, pero sí existen formas diferentes de presentación; la primera es la Remitente-Recurrente (EM-RR). El paciente presenta una manifestación neurológica que lo hace perder alguna de sus funciones, esto se conoce como “brote”, tiene una duración mínima de 24 horas, y puede durar días o hasta meses; se debe tratar de inmediato con medicamento para los brotes. Cuando el brote pasa, viene la etapa de remisión. Esta forma de presentación es más común en mujeres.

Otra forma en la que se presenta es la Primaria-Progresiva (EM-PP), la cual es más intensa porque el paciente acumula discapacidad con rapidez, generalmente los brotes son más frecuentes sin que haya un tiempo de remisión y es más frecuente en hombres.

Y hay una tercera forma llamada Secundaria- Progresiva (EM-SP) se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, el paciente tiene un empeoramiento constante en el que va sumando discapacidades. Es la forma menos frecuente.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que no se puede prevenir, pero si retrasar su evolución y nivel de discapacidad, una intervención temprana con medicamentos altamente eficaces disminuye la probabilidad de progresión de la enfermedad y por lo tanto favorece a que los pacientes se reintegren social, académica y laboralmente.

“Nosotros que vamos de la mano con pacientes nos hemos dado cuenta de que cada día hay más evolución en tratamientos; instituciones y grupos de expertos que continúan investigando para desarrollar más alternativas para tratar la enfermedad, ya que gracias a eso podría cambiar la vida de muchos pacientes”, finalizó la Dra. Rosa Juárez.

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